«Здравствуйте и никогда не болейте!» – с таким заголовком пришло письмо к нам в редакцию. И ещё строчка: «Помогите. Я хочу жить».
Она умрёт в юном возрасте
Жанне Чендровой, инвалиду с детства I группы, 27 лет. Она долгожданный, первый и единственный ребёнок, родилась в хуторе Кучуры Подтёлковского района Волгоградской области. Сегодня болезнь, которая мучает девушку с рождения, оставляет всё меньше шансов на то, что у жизнелюбивой Жанны когда-нибудь будет семья, а то и просто время на жизнь.
– В три года мне поставили страшный диагноз, – рассказывает Жанна, – спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана 2-й степени, которая постепенно ведёт к атрофии мышц и убивает мой позвоночник. В то время, когда мне в московском исследовательском институте им. Сеченова поставили этот диагноз, по сути приговор, моя болезнь ещё была мало изучена.
Врачи сказали родителям, что это генетическое заболевание не лечится. «Не мучайте девочку, она умрёт в юном возрасте».
– Так мы и жили, – говорит Жанна, которая, к счастью, не оправдала страшный прогноз медиков. – Переехали жить в станицу Кумылженскую, отец работал водителем «КамАЗа» в госорганизации, и нам дали дом. Школу я окончила на дому, но продолжить учиться и получить хотя бы среднеспециальное образование не было возможности – в нашей станице нет училищ, а ехать в город я не могла. Уже к тому моменту у меня не получалось обходиться без помощи. До трёх лет ходила по стенке, это были последние мои шаги. Теперь самостоятельно даже на бок не переворачиваюсь, не могу поднять ничего тяжелее кружки воды. Сижу с опорой – под бок кладу небольшую подушку – она не даёт мне завалиться и упасть. Мои родители – вот мои ноги и руки.
С тем, что Жанна никогда не будет ходить, её семья и она сама уже смирились, но сильнейший сколиоз не просто мешает, он ставит под угрозу жизнь.
– Мне больно сидеть, лежать на спине – на мягком противопоказано, а в твёрдый матрац впивается горб. Засыпая на боку, всё чаще просыпаюсь от хрипов – отлежала лёгкое. Они зажаты, в них вечный застой. Дыхание сбивается, не хватает воздуха. Мои внутренние органы смещены вправо, от кривой спины деформирован таз, благо пролежней пока нет. Очень часто бьётся сердце. Думаю, ему там тесно. Сейчас мне 27 лет, прогнозы врачей не оправдались – юный возраст позади, но утешает ли это? Болезнь прогрессирует, и если в скором времени не поправить мой сколиоз – я умру.
Проводя день за книгой, Интернетом, вышиванием икон, она ждёт вечера, чтобы отправиться на прогулку. Мама выходит в огород, а Жанна по специальному пандусу спускается во двор. Он – весь её мир, изъезженный вдоль и поперёк на инвалидной коляске.
«Мне страшно»
Ещё недавно людей с заболеванием СМА в России не оперировали. Спасение находили только за границей – в Финляндии, Израиле, Германии. Но теперь уже и у нескольких российских специалистов есть опыт работы с такими диагнозами. Необходима очень серьёзная операция, во время которой сверлят, стучат, закручивают позвоночник. Идёт она около девяти часов. Цена одних только имплантатов 451 220 руб. Всего надо собрать более 600 тысяч.
– Таких денег у моей семьи нет, – разводит руками Жанна, – и никогда не будет. Отец простой водитель в дорожной организации, а мама домохозяйка. Правда, мне платят пенсию по инвалидности, но половина её уходит на поддерживающие уколы и витамины.
Ребят с таким диагнозом, как у Жанны, не много, и практически все они знают друг друга.
– Раньше я думала, как бог дал, так и проживу, но теперь становится страшно. Этой зимой умерла знакомая девушка с таким же диагнозом, как у меня, – остановилось сердце. Пять миллионов, собранные на операцию в Израиле, её не спасли – она чуть-чуть не успела! Другой мальчик умер от того, что просто не смог дышать. Ещё одна тянула время, не желая оперироваться в России, и у неё за один день спина окончательно «ушла» в бок – теперь только лежит. Признаюсь, мне страшно повторить их судьбу.
Жанна начала сборы на операцию 22 апреля. На счёт уже переведено более 280 000 рублей: «Многие откликаются на мою беду. И невозможно не удивляться нашим людям! Тем, кто помогает, подчас самим нужна помощь. Буквально последние деньги отдают матери-одиночки, лежачие инвалиды, онкобольные. Пожилая женщина из Ставрополя, у нее рак последней стадии, почтовым переводом передала мне 300 рублей, онкобольная из Питера уже два раза перечисляла по тысяче. Низкий им поклон. До богатых не достучаться, видимо, у нас в России чужому горю открыты только те, кто сам столкнулся с бедой».
РЕКВИЗИТЫ
Номер счета карты Сбербанка: 40817810811001481318 (карта на Жанну Васильевну Чендрову)
На карте VISA: 4276 1100 1028 9771
Дополнительный офис
№ 8621/0520 Волгоградского отделения № 8621 ОАО Сбербанка России
Корр. счет: 30101810100000000647 в ГРКЦ ГУ Банка России по Волгоградской области
БИК 041806647
КПП 344402001
ИНН 7707083893
ОКПО 02791572
Почтовый перевод: 403401, Волгоградская обл., ст. Кумылженская, ул. Горького, д. 33, Чендровой Жанне Васильевне.
Последний путь к спасению 
В Волжской детской больнице образовалась палата отказников 
Во время бомбежек Рая Алмаева просила куклу не плакать