Девочка без голоса мечтает о шоколаде

Марусе Бородиной 2,5 годика, и она настоящий боец. Такое количество реанимаций и операций выдержит не каждый взрослый.

Она бы, может, и хотела пожаловаться, да вот беда – говорить девочка не может. В трахее у неё трубочка, без которой девочка задохнётся. А ещё она ни разу в жизни не пробовала вкус шоколада, молока или манной каши – у нее врождённый порок пищеварительной системы. «Кушает» девочка через другую трубочку – с помощью специального аппарата напрямую в животик. 

Жизнь как медкарта 

Маруся первый, единст­венный и любимый ребёнок в семье Бородиных. Мама, Екатерина Бородина, рассказывает историю небольшой жизни дочки монотонно, сыпля терминами, словно читая историю медицинской карты. Впрочем, ничего удивительного, ей уже приходилось не раз и не два пересказывать её журналистам, врачам, спонсорам и благотворителям – всем тем, от кого зависит жизнь дочки: 

– Начало беременности проходило без патологии. Мы жили в ожидании счастья. Но в шесть месяцев на УЗИ врач заметил неладное и направил нас к генетику, который после обследования заявил, что у ребёнка нет части пищевода. «Вы не волнуйтесь, в Волгограде были такие случаи, и врачи смогут вам помочь!» – сказал врач. 

Маруся родилась 15 июля 2010 года с набором тяжелых диагнозов: церебральная ишемия мозга, врождённый стридор. Самый страшный – атрезия пищевода. У девочки нет той самой «трубки», по которой пища из ротовой полости попадает в желудок. Такой диагноз приходится на одного новорождённого из 2500. 

Сразу после родов девочку отправили в реанимацию, подключили аппарат искусственной вентиляции лёгких, потому что самостоятельно она не могла долго дышать. На пятый день жизни девочке сделали первую операцию – вывели на шейку эзофагостому (трубку-пищевод), через которую выходили слюнки. А через несколько дней вторая операция – вывели на животике гастростому (трубку, которая соединяется напрямую с желудком и через которую мама кормит Машу измельчённой пищей). 

Через месяц после отделения реанимации, когда мама с Машей лежали в очередной больнице, Катерина забила тревогу – Маруся дышала тяжело, с хрипами, еле-еле, иногда синела. Врачи сказали, что это врождённый стридор. Когда при вздохе трахея слипается, происходит такой жуткий свистящий всхлип-хрип. Врачи пообещали, что к году всё само пройдёт. Лечения не назначали, а ребёнок синел и синел раз от раза. Почти полгода маму с дочкой выписывали домой, там становилось хуже, снова «скорая», снова реанимация и ИВЛ. Стридор вылечили только в московской клинике им. Филатова, где установили трахеостому (на шее трубку для дыхания), и отправили домой восстанавливаться.

Через пару недель по возвращении – очередная реанимация. Снова маму оставили под дверями отделения умирать от страха и неизвестности. Мамино сердце чуяло беду. Мы не будем писать, что это за больница, что за хирург, но малышке занесли в гастростому инфекцию.

– Врачи сказали, что не знают, что делать. И отдали мне. Я развернула распашонку, а там… На животике гной, кровь, слизь, открытые сосудики, кормить через трубку нельзя – всё выливается, живого места от шрамов нет, врач, видимо, оперировал несколько раз безуспешно, как на кукле штопал… Звоню в Москву в Филатовскую клинику: «Примете?». В ответ: «Приезжайте». Там малышку срочно прооперировали, поменяли «трубочку»-пупо­вин­ку, оставив на крошечном животике очередной шрам. 

Один шаг до удовольствия

Сейчас Маруське 2,5 года. Мы познакомились с ней, когда она только проснулась. Увидев незнакомую тётю, она, верно, решила, что пришли уколы делать, возмущённо грозила пальчиком и всем видом показывала: без боя не сдамся! Она и правда боец. Знаете, как плачет ребёнок, у которого нет голоса, а в трахее трубочка? Она сипит и издает всхлипы, как будто это последний вздох. Все слюнки от немого плача мама привычно сонирует – отсасывает специальным прибором. Из-за него Маруське нельзя далеко уходить от дома, ведь не дай бог, она закашляется, а прибора рядом нет… «Она видит рекламу шоколадок и просит жестом: «дай». Нельзя, доченька. Мы очень устали от этих трубок», – вздыхает мама. 

А недавно у семьи появилась НАДЕЖДА. И она так близка и реальна. 

В немецкой клинике проводят операции по пластике пищевода и трахеи. То есть после одной операции малышка позабудет о трубочках и сможет полноценно дышать и есть. Наконец, скажет слово «мама» и захохочет. Узнает о существовании конфет, мороженого, клубники. А её жизнь просто наполнится вкусом! 

Счёт, выставленный клиникой, для семьи неподъёмен – 2 833 140 рублей. Тем более, что папа устал от «дочки с трубочками» и семья распалась. За четыре месяца собрали 200 000. А на прошлой неделе некто, представивший-

ся Михаилом, пожертвовал 2 млн. рублей. Ведь это почти чудо! 

Осталось найти ещё 600 000 рублей. Мама обила пороги депутатов, чиновников, партий – везде отказ. Её последняя надежда – это милосердные люди. 

Катя и Маша Бородины прошли всё самое страшное, осталось чуть-чуть до воплощения мечты в жизнь. Им лишь надо немного помочь. Давайте поможем Маруське узнать, что же это за удовольствие такое – шоколад!

ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ

Сделайте взнос через электронные кошельки: QIWIКошелёк – 8 937 701 91 77, Яндекс кошелёк – 410 011 626 591 992

или на карту Сбербанка – 639002119004587771 (карта открыта на маму Машеньки: Бородину Екатерину Анатольевну)

или почтовым переводом по адресу: 400123, г. Волгоград, ул. Вогульская, д. 66, Бородиной Екатерине Анатольевне.

Телефон мамы: 89377019177, Екатерина.

Смотрите также:

• Анастасия Вертинская: «Маму киллера играть не хочу,слава богу, мне не надо из-за денег унижать свою профессию» →
• Пять рецептов счастья от известных мам Волгограда →
• Смысл жизни волонтеров – дарить добро →