Вероника Жирова в неполные 10 лет выглядит как трёхлетний ребёнок. Это худенькая девочка с ручками-палочками, которые гнутся в любую сторону. У неё очень слабые мышцы, на медицинском языке это называется миопатией. Жизнь Вероники усложняет диагноз кифосколиоз – сильнейшее искривление позвоночника. Девочка не может обойтись без посторонней помощи. Родители, учителя, одноклассники всегда с ней рядом. Иначе нельзя – Вероника сама не дойдёт до школы, не поднимет портфель, не оденется, не спустится с лестницы.
Хождения по больницам
Девочка родилась за месяц до положенного срока. Младенец весил чуть больше 2 кг. Врачи в роддоме не давали никаких гарантий, что девочка выживет. Родителям даже предлагали отказаться от ребёнка.
– Нам оставалось только молиться, – рассказывает Мария Жирова, мама Вероники. – На пятые сутки Олег (папа. – Прим. ред.) привёз в роддом батюшку. Дочку покрестили, нарекли Вероникой, священник утверждал, что эта святая обязательно поможет ей. Так и произошло.
В 1 год 3 месяца Вероника стала держать голову, в 2,5 года заговорила, в 5 лет стала вставать на ноги. Передвигалась в ходунках или держась за опору. Первый свой шаг сделала в 7 лет. На прогулке случайно оторвалась от маминой руки – ни та, ни другая сразу не поняли, что произошло чудо.
Когда Веронике было полтора года, девочка с мамой отправились на консультацию к ульяновским генетикам. Необходимо было установить, почему Вероника отстаёт от сверстников. Генетических отклонений не нашли. В НИИ педиатрии и детской хирургии в Москве, когда девочке было 3,5 года, диагностировали миопатию (атрофию мышц). Одновременно с этим рентген показал родовую травму шейного и поясничного отделов позвоночника. Для мамы Вероники это стало открытием.
– К сожалению, ношение корсета, которое рекомендовали нам врачи, привело к обратному результату. У Вероники стал искривляться позвоночник, – говорит Мария.
В настоящее время кифосколиоз достиг высшей, 4-й степени. А НИИ педиатрии и детской хирургии в Москве стал для девочки вторым домом. Два-три раза в год Вероника обязательно проходит там курс лечения.
Как говорят односельчане, папа в этой семье работает без выходных, чтобы дочку можно было лечить в столице. Берёт кредиты – а потом целый год их отрабатывает.
Протянуть руку помощи
Сейчас девочка учится во втором классе обычной сельской школы. Ещё год назад её приходилось на руках носить на занятия. Совсем не тяжело. Весит Вероника всего 18 килограммов, а рост – чуть больше метра. Пока шли уроки, мама стояла в коридоре, готовая в любую минуту сорваться на помощь дочери. Было невыносимо тяжело оторвать ребёнка от себя, но Мария понимала: так надо – девочка должна познавать мир.
– Вероника была очень замкнута, – вспоминает учительница начальных классов Елена Галич. – Со мной заговорила через два месяца. Помню, всему классу делали прививку, ребята по одному выходили из медкабинета и сообщали: «А Чижиков плакал!». Подошла очередь Вероники, девочка вышла, я жду… «А Чижиков плакал!». Ну, наконец, думаю, моя девочка заговорила. Спасибо Чижикову!
Сейчас все одноклассники называют Веронику своей подружкой. И она на вопрос «с кем ты дружишь?» отвечает – со всеми. И не лукавит. Ребята при случае стараются помочь Веронике. Проводят в столовую, уберут за девочкой посуду, разомнут котлету – на эти простые действия сил у неё не хватает. Она даже рисовать предпочитает красками – карандаши требуют больших усилий.
Недавно у Вероники завязалась дружба с одноклассником, они пишут друг другу записки. «Давай побегаем» – «Ты же знаешь, я не могу». – «Хорошо, тогда просто посидим».
– Вероника – способная девочка, – говорит Елена Алексеевна. – Иногда я ей завышаю оценки. Например, за чтение стихов наизусть. Сделать это громко и чётко девочка из-за сжатых лёгких не может (у Вероники очень тихий голос и отставание в речевом развитии. – Прим. ред.). По глазам вижу – класс меня понимает. И я рада этому. Дети растут настоящими людьми. А Вероника – наш маленький ангел-хранитель.
Превратности судьбы
Судьба словно испытывает семью Жировых на прочность. В марте у Вероники появилась сестрёнка. Из роддома Мария с младенцем попали в реанимацию детской областной клинической больницы, где и находятся до сих пор. Девочка родилась с синдромом Пьера Робена. Это врождённое заболевание характеризуется недоразвитой нижней челюстью и расщелиной нёба. Лизе необходимо делать операцию, но пока она не может дышать без поддержки кислорода. Врачи не дают никаких прогнозов. Сейчас малышка узнаёт маму. А Мария готова в любую минуту прийти на помощь – кормит грудью, поёт ей колыбельные и молится богу.
В отсутствие мамы Вероника учится самостоятельности. Она рано встаёт, папа перед работой отводит девочку в школу.
После занятий Елена Алексеевна берёт Веронику к себе, учит с ней уроки, вечером папа забирает дочку домой. И так изо дня в день. Рано или поздно мама с Лизой обязательно вернутся домой – в этом Вероника уверена. Больницы – они ведь не навсегда.
– О чём ты мечтаешь? – спрашиваю я девочку.
Вероника смущённо улыбается.
– Может, хочешь стать волшебницей? – подсказываю, увидев красочную фею на обложке школьного дневника.
– Нет, я буду художницей, – отвечает Вероника.
Пока Лиза балансирует на грани жизни и смерти, Вероника читает «Маленького принца» Экзюпери и рисует сестрёнке картинку – их дом и много друзей, которых Лиза обязательно встретит в своей жизни.
Врачи в Новосибирском НИИ травматологии и ортопедии обещают Веронике Жировой помочь, несмотря на её атрофию мышц. Если вставить систему металлоконструкции на позвоночник, её спинка выпрямится и обретёт стержень для жизни. Однажды семья не смогла собрать столь крупную для них сумму, и операцию пришлось отложить. Кто знает, появится ли ещё у девочки шанс? У нас с вами есть возможность помочь десятилетней Веронике изменить себя и окружающий мир к лучшему. Так станем же волшебниками?
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 352 тысяч рублей для Вероники Жировой из хутора Клетский Среднеахтубинского района.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
Теперь пожертвование можно отправить с помощью SMS по короткому номеру 3116 (только для абонентов Билайн, МТС, Мегафон), указав: dobroe (пробел), сумма (пробел), имя подопечного. Должно получиться: dobroe 1000 вероника. Также можно отправить сообщение без указания имени. После отправки сообщения не забудьте подтвердить платёж в ответном sms, следуя инструкции.
Для остальных читателей, кто решился поддержать подопечных газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.
Расчётный счёт 40703810940170358401
Корр. счёт 30101810400000000555
Банк ОАО «Промсвязьбанк» г. Москва
БИК 044525555
Назначение платежа – имя ребёнка.