Спасение – дело рук самих умирающих?

Статья по теме

Факторы риска. Как защитить себя от инсульта

Волгоградцу Илье Власову на вид не больше 8-9 лет. На самом деле – 16. Резкий дефицит веса, работа организма с постоянными перебоями – признак тяжелой наследственной болезни – муковисцидоза.

За последние месяцы от несвоевременного и неполного лечения в Камышине и Волгограде умерло трое детей в возрасте до трёх лет, поражённых этим заболеванием. Медицинские справочники утверждают, что муковисцидоз иногда наследуется от вполне здоровых родителей в виде опасной генетической мутации. Болезнетворными микроорганизмами поражаются органы пищеварения, печень, поджелудочная и бронхо-лёгочная система. Даже при современном уровне медицины болезнь пока неизлечима. Всё, на что способна система здравоохранения, – не дать умереть таким пациентам в раннем детстве и продлить их жизнь как можно дольше. 

Во всём цивилизованном мире существуют специализированные центры для помощи подобным больным.  Везде, но только не в нашем регионе. Организация поддержки страдающих муковисцидозом в Волгоградской области скатилась если не до полного нуля, то до весьма плачевных показателей. Нет ни одной клиники и ни одного специалиста. Но и это ещё полбеды.

– Всем нашим больным, а их в области 25 человек, требуется пожизненное лечение дорогими лекарствами. Это два десятка препаратов, – поясняет председатель Волгоградской региональной организации помощи больным муковисцидозом Любовь Соколовская.

Однако, по её словам, наши власти предпочитают перекладывать  эту проблему на плечи самих больных и благотворительных структур. В поисках помощи Любовь Александровна обивала пороги разно­образных чиновников уровня экс-председателя облздрава Евгения Анищенко и депутатов облдумы, среди которых есть титулованные медики.Ответ звучал стандартно: «В региональном бюджете на лечение данной группы больных денег нет».

Федеральная помощь бо­льным муковисцидозом также весьма своеобразна. Во времена министра Зурабова существовала развёрнутая программа их медикаментозной поддержки. А сегодняшнее руководство Мин­здрава урезало её примерно до 30% от минимальных потребностей.

«Несмотря на тяжесть заболевания, мы стараемся вести активную жизнь, быть полезными обществу гражданами, – говорит больная Екатерина М., 34 лет, недавно родившая здорового ребёнка. – Но и мы ждём от государства помощи».

Волгоградская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом:

Р/c 407038101101000016213 в ЗАО АКБ «Экспресс-Волга» Волгограда. ИНН/КПП 3441091/344201001.

ОГРН 1073400001795. Кор/с 301011810200000000835

БИК банка 041806835. ИНН/КПП банка 6454027396/344402001. ОГРН банка 1026400001836 

Смотрите также:

• Зачем предлагают ввести обязательную проверку здоровья молодоженов? →
• Ильяз Муслимов: пора прекратить административный футбол →
• Остеохондроз - не приговор. Как справиться с недугом →