Примерное время чтения: 5 минут
172

Позывной – надежда. В Волгограде объединились родители особенных детей

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 10. АиФ-Нижнее Поволжье №10 09/03/2022
С виду Вика – совершенно обычный ребёнок.
С виду Вика – совершенно обычный ребёнок. / Александр Куликов / АиФ-Доброе сердце

Даже одна мама больного ребёнка – великая сила, а десятки таких мам – просто неудержимая. В Волгограде родители детей с муковисцидозом объединились и начали менять систему.

За Вику и других

Ещё пятьдесят лет назад ребенок с муковисцидозом был обречён, а сейчас с этой болезнью можно жить, и жить долго. Но только если есть полноценная диагностика и своевременное лечение. А на практике за это всё пока приходится бороться родителям.

В Волгоградской области в пациентском сообществе мам детей с муковисцидозом уже 40 человек. Они объединились, чтобы вместе добиваться лекарств и квалифицированной медицинской помощи. 

У любой группы есть лидер. У волгоградских мам это – Татьяна Нагорняченко. Она, может, и рада была бы, если бы эту ношу взял кто-то другой, но никто не брал, а ей отступать было некуда – ради будущего своей дочери Вики и ещё четырёх десятков незнакомых детей.

Вика ходит в школу, как и все сверстники, и Таня старается, чтобы дочь ничем не отличалась от них. И болезнь тоже старается не афишировать. С виду Вика – абсолютно здоровый ребёнок, подвижная, весёлая, общительная.

Только Татьяна знает, какой ценой это даётся. Каждый день – многочасовые ингаляции, горсти лекарств и витаминов, кинезотерапия и массаж. Только так из лёгких можно вывести густую мокроту и дать возможность дочке не задыхаться. А ещё бывали такие сильные обострения, когда свою Вику чудом отыгрывала у болезни. 

Эта борьба началась с самого рождения Вики, когда прозвучал диагноз «муковисцидоз» и слова врачей: «Заболевание тяжёлое и неизлечимое. Готовьтесь…».

Но покорно готовиться семья была не согласна. Татьяна по крупицам искала скудную информацию в интернете, контакты родителей, которые растят детей с этой болезнью. И постепенно картина мира, разбитая в одно мгновение на тысячи кусочков, начала собираться. Она узнала, что надежда есть и варианты лечения тоже. Что при своевременной диагностике и грамотной терапии можно  жить полноценной жизнью. Познакомилась с активистами межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» и стала её региональным представителем.

Теперь Татьяна ходит к чиновникам, пишет письма и запросы, консультирует семьи по юридическим вопросам, помогает обратиться в суд, чтобы получить бесплатное лекарство. Но самое главное – поддерживает других мам в те моменты, когда земля у них уходит из-под ног.

Ещё она пытается получить разрешение на размещение в мед­учреждениях области плакатов и образовательных брошюр по муковисцидозу. Но чиновники пока отказывают, поэтому приходится, как прежде, распространять информацию по сарафанному радио.

Пора менять систему

Пациентское сообщество сейчас добивается создания единого диагностического центра в Волгограде для детей, страдающих орфанными заболеваниями, – чтобы в одном месте можно было пройти все обследования, проконсультироваться с узкими специалистами и скорректировать терапию.

Именно этого очень не хватает семьям, столкнувшимся с муковисцидозом. Часто они предоставлены сами себе, в поликлиниках болезнь не знают и не понимают, как лечить. В итоге родители сами обращаются в федеральные центры с просьбой принять их на госпитализацию для обследования и корректировки лечения, которое нужно проводить каждые три месяца.

– Часто дети у нас так резко ухудшаются именно потому, что нет мониторинга, активного диспансерного наблюдения, – говорит Татьяна Нагорняченко.

Про эти системные проблемы она постоянно рассказывает на общественном совете при Росздравнадзоре, членом которого является. Недавно на онлайн-встрече с сенатором от Волгоградской области председатель общественного совета Росздравнадзора озвучил инициативу о создании диагностического центра в Волгограде для решения большинства проблем с медпомощью в регионе и, как следствие, повышения качества жизни больных муковисцидозом. Инициатива получила одобрение и поддержку сенатора. От его имени сразу же были сделаны запросы в облздрав, вопрос был вынесен на обсуждение в профильном ведомстве. У родителей появилась надежда, что центр будет и их дети получат помощь.

Сегодня один из самых значимых вопросов для всех родителей сообщества – таргетная терапия. Лекарства, которые лечат «поломанные» гены, уже есть в России. Но получить их непросто, приходится биться в судах. Четверо волгоградских детей уже начали получать такие препараты, ещё 17 семей собрали документы и подали заявки. Ждут. И верят – у них всё будет хорошо.

Маршрут помощи

В фонде «АиФ. Доброе сердце» с 2020 г. работает программа «Маршрут помощи». Её специалисты консультируют подопечных фонда по разным вопросам – от получения лекарств и инклюзивного образования до льготного получения жилплощади и профилактики родительского выгорания. В 2022 г. весь накопленный опыт при поддержке фонда  «Абсолют-Помощь» мы планируем использовать при работе с подопечными, больными муковисцидозом, которые проживают по всей стране. 

Муковисцидоз – неизлечимое заболевание, при котором семьям нужна пожизненная медицинская, юридическая и психологическая поддержка. Все вместе мы сможем больше!

Для тех, кто хочет помочь
Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце», ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225. Телефон 8 (495) 783-83-55. E-mail: dobroe@aif.ru.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)


Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах