Даже одна мама больного ребёнка – великая сила, а десятки таких мам – просто неудержимая. В Волгограде родители детей с муковисцидозом объединились и начали менять систему.
За Вику и других
Ещё пятьдесят лет назад ребенок с муковисцидозом был обречён, а сейчас с этой болезнью можно жить, и жить долго. Но только если есть полноценная диагностика и своевременное лечение. А на практике за это всё пока приходится бороться родителям.
В Волгоградской области в пациентском сообществе мам детей с муковисцидозом уже 40 человек. Они объединились, чтобы вместе добиваться лекарств и квалифицированной медицинской помощи.
У любой группы есть лидер. У волгоградских мам это – Татьяна Нагорняченко. Она, может, и рада была бы, если бы эту ношу взял кто-то другой, но никто не брал, а ей отступать было некуда – ради будущего своей дочери Вики и ещё четырёх десятков незнакомых детей.
Вика ходит в школу, как и все сверстники, и Таня старается, чтобы дочь ничем не отличалась от них. И болезнь тоже старается не афишировать. С виду Вика – абсолютно здоровый ребёнок, подвижная, весёлая, общительная.
Только Татьяна знает, какой ценой это даётся. Каждый день – многочасовые ингаляции, горсти лекарств и витаминов, кинезотерапия и массаж. Только так из лёгких можно вывести густую мокроту и дать возможность дочке не задыхаться. А ещё бывали такие сильные обострения, когда свою Вику чудом отыгрывала у болезни.
Эта борьба началась с самого рождения Вики, когда прозвучал диагноз «муковисцидоз» и слова врачей: «Заболевание тяжёлое и неизлечимое. Готовьтесь…».
Но покорно готовиться семья была не согласна. Татьяна по крупицам искала скудную информацию в интернете, контакты родителей, которые растят детей с этой болезнью. И постепенно картина мира, разбитая в одно мгновение на тысячи кусочков, начала собираться. Она узнала, что надежда есть и варианты лечения тоже. Что при своевременной диагностике и грамотной терапии можно жить полноценной жизнью. Познакомилась с активистами межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» и стала её региональным представителем.
Теперь Татьяна ходит к чиновникам, пишет письма и запросы, консультирует семьи по юридическим вопросам, помогает обратиться в суд, чтобы получить бесплатное лекарство. Но самое главное – поддерживает других мам в те моменты, когда земля у них уходит из-под ног.
Ещё она пытается получить разрешение на размещение в медучреждениях области плакатов и образовательных брошюр по муковисцидозу. Но чиновники пока отказывают, поэтому приходится, как прежде, распространять информацию по сарафанному радио.
Пора менять систему
Пациентское сообщество сейчас добивается создания единого диагностического центра в Волгограде для детей, страдающих орфанными заболеваниями, – чтобы в одном месте можно было пройти все обследования, проконсультироваться с узкими специалистами и скорректировать терапию.
Именно этого очень не хватает семьям, столкнувшимся с муковисцидозом. Часто они предоставлены сами себе, в поликлиниках болезнь не знают и не понимают, как лечить. В итоге родители сами обращаются в федеральные центры с просьбой принять их на госпитализацию для обследования и корректировки лечения, которое нужно проводить каждые три месяца.
– Часто дети у нас так резко ухудшаются именно потому, что нет мониторинга, активного диспансерного наблюдения, – говорит Татьяна Нагорняченко.
Про эти системные проблемы она постоянно рассказывает на общественном совете при Росздравнадзоре, членом которого является. Недавно на онлайн-встрече с сенатором от Волгоградской области председатель общественного совета Росздравнадзора озвучил инициативу о создании диагностического центра в Волгограде для решения большинства проблем с медпомощью в регионе и, как следствие, повышения качества жизни больных муковисцидозом. Инициатива получила одобрение и поддержку сенатора. От его имени сразу же были сделаны запросы в облздрав, вопрос был вынесен на обсуждение в профильном ведомстве. У родителей появилась надежда, что центр будет и их дети получат помощь.
Сегодня один из самых значимых вопросов для всех родителей сообщества – таргетная терапия. Лекарства, которые лечат «поломанные» гены, уже есть в России. Но получить их непросто, приходится биться в судах. Четверо волгоградских детей уже начали получать такие препараты, ещё 17 семей собрали документы и подали заявки. Ждут. И верят – у них всё будет хорошо.
Маршрут помощи
В фонде «АиФ. Доброе сердце» с 2020 г. работает программа «Маршрут помощи». Её специалисты консультируют подопечных фонда по разным вопросам – от получения лекарств и инклюзивного образования до льготного получения жилплощади и профилактики родительского выгорания. В 2022 г. весь накопленный опыт при поддержке фонда «Абсолют-Помощь» мы планируем использовать при работе с подопечными, больными муковисцидозом, которые проживают по всей стране.
Муковисцидоз – неизлечимое заболевание, при котором семьям нужна пожизненная медицинская, юридическая и психологическая поддержка. Все вместе мы сможем больше!