Онкология — это не просто болезнь, а тяжелейшее испытание и для самого пациента, и для его семьи. Между тем есть среди наших земляков люди, кто, пережив подобное, решает помогать другим.
По зову сердца
Каждая история борьбы с грозным заболеванием — это пример невероятной силы духа и стремления жить.
«В июне 2020 г. стало известно, что у моей мамы — рак, — рассказывает председатель реготделения ВОО помощи пациентам „Ассоциация онкологических пациентов „Здравствуй!““ Сергей Губин. — В 2022 г., когда я боролся за её жизнь, узнал о федеральной ассоциации пациентов „Здравствуй!“ и написал им. Но, к сожалению, ответ пришёл, когда мамы уже не стало. Узнав, что в регионе на тот момент не было отделения ассоциации, решил, что должен стать его представителем для помощи онкопациентам и их родственникам. Учитывая, что я никак не связан с медициной, это был непростой шаг. Постепенно ко мне присоединялись соратники — волонтёры и пациенты».
Так началась работа — добровольная и совершенно безвозмездная.
«За свою деятельность мы не получаем деньги, наоборот, вкладываемся в проекты, ищем и привлекаем партнёров, — объясняет Сергей Губин. — Помогаем пациентам в выборе врачей, медучреждений, в маршрутизации. Проводим прямые эфиры с экспертами и пациентами, которые делятся своим опытом. В 2024 г. провели первый форум онкопациентов с участием волгоградских и московских врачей. Вместе с нашими партнёрами-волонтёрами начинаем реализовывать новый проект „Данко“, который включает в себя развивающую и развлекательную программу. Стараемся вовлекать в мероприятия и родителей маленьких пациентов: мамам ребят с онкологией очень нужна поддержка».
Елена Лелюхина — сама онкологическая пациентка. Несмотря на диагноз, она активно занимается волонтёрской деятельностью, курирует детское направление: проводит для маленьких пациентов областного онкодиспансера праздники, образовательные мероприятия.
Вообще для онкопациентов всех возрастов общественники стараются проводить как можно больше бесплатных мероприятий: занятия северной ходьбой, иппотерапией, походы в театр, в кино, на футбол. Волонтёры также помогают пациентам и их родственникам получить очные и дистанционные консультации психологов: это очень важно для создания позитивного настроя.
«Когда тебе плохо — помоги другому»
«Я видел много примеров, когда люди с диагнозами улучшают своё состояние благодаря помощи другим — они действительно продлевают себе жизнь», — говорит Сергей Губин.
Пример — жительница посёлка Новониколаевского Дина Парбузина. Она убеждена: «Когда тебе плохо — помоги другому».
Дина является сертифицированным консультантом в онкологии. Её борьба с болезнью длится дольше десяти лет.
«В 2013 г. мне поставили диагноз „рак молочной железы“, — вспоминает она. — Мне было 37 лет, мой второй ребёнок был ещё совсем маленьким. Приходилось очень тяжело, и, чтобы не погрузиться в депрессию, я ещё в палате стала уделять внимание тем, кому было труднее, чем мне. Помощь другим стала для меня стимулом, чтобы идти дальше и не зацикливаться на страшном диагнозе».
Выйдя из больницы после второй операции в 2014 г., Дина решила устроить акцию в помощь детям с онкодиагнозами. Впечатление, которое произвели на неё такие ребята в онкодиспансере, она забыть не могла, равно как и глаза их мам.
Первую акцию в Новониколаевском Дина провела для помощи мальчику, которому требовалось дорогостоящее лечение. Купила большую упаковку шариков, за ночь вместе с мамой и сестрой они сделали из шаров множество цветов и вышли на местный рынок. По рупору через администрацию рынка объявили акцию «Цветы добра».
«Это была первая акция в моей жизни, потом было множество других. Ко мне присоединились другие волонтёры, администрация посёлка, — вспоминает Дина Парбузина. — А когда мне самой потребовалась дорогостоящая операция, тоже пришла помощь. Я убедилась, что вокруг много отзывчивых людей».
Спустя 11 лет Дина обратилась в международный фонд «Александра», в котором волонтёров обучают грамотному консультированию. После этого за год она провела 500 консультаций.
«Когда человек сталкивается с диагнозом, он испытывает страх, растерянность. У врачей из-за большой загруженности нет возможности ответить на все вопросы, а мы, волонтёры, им помогаем. И когда люди говорят „спасибо“, это даёт невероятный заряд сил, за спиной вырастают крылья», — поделилась Дина Парбузина.
Волонтёры ставят перед собой цель — изменить отношение в обществе к онкопациентам, избавить его от мифов.
«Например, до сих пор существует предубеждение, что раком можно заразиться или что борьбой с онкозаболеваниями должно заниматься только государство, — говорит Сергей Губин. — Да, у нас в регионе выстроена система помощи, есть современно оснащённый онкоцентр, но, как мне кажется, этого недостаточно. Должен быть «мостик» между врачами и пациентами. Мы, волонтёры, помогаем каждому пациенту выстроить свой алгоритм действий, подсказываем, в какое учреждение обратиться — в облдиспансер, в один из федеральных центров или в телемедицинский центр.
Врачи такую помощь оценивают по достоинству. Так, на протяжении двух лет с ассоциацией тесно взаимодействует волгоградский врач-онколог Валерий Сухов.
«Проблема онкологических заболеваний среди волгоградцев чрезвычайно актуальна. Так, в нашем маммологическом отделении областного онкодиспансера ежегодно проводятся свыше 2000 операций, — говорит Валерий Сухов. — Деятельность ассоциации „Здравствуй!“ очень важна. Волонтёры выступают проводниками между врачами и пациентами. Некоторым порой намного легче услышать того, кто уже прошёл трудный путь излечения, нежели врача. Онкопациенты и их родные испытывают огромную психоэмоциональную нагрузку, лечение может длиться годами, потому поддержка чрезвычайно важна. То, что делает ассоциация и лично Сергей Губин, не афишируется и, возможно, малозаметно, но я как врач считаю, что это колоссальный труд, и для наших пациентов это бесценно».
31 января в Государственном Кремлёвском дворце прошла церемония вручения премии «Будем жить!», приуроченная к Всемирному дню борьбы с раком. Среди лауреатов премии — трое волгоградцев: председатель реготделения ВОО помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов „Здравствуй!“» Сергей Губин, а также волонтёры этой организации — Елена Лелюхина и Дина Парбузина. В номинации «Лучшие проекты „Дыши, борись, живи!“» награду получил волгоградский социальный проект «Разговоры о важном».